22/05/2012

En: Actualidad, Celíacos


Este domingo 27 de mayo, se celebra el Día Mundial del Celíaco

  • La prevalencia de la “sensibilidad al gluten” (que no hay que confundir con  la enfermedad celiaca) es del 10%. Esta patología afectaría a casi 4,6 millones de personas
  • Ante esta realidad la ACM amplía la cobertura de la asociación a las personas afectadas por la sensibilidad al gluten
  • ACM tiene, a disposición del colectivo celiaco y sensible al gluten, una aplicación para móviles para detectar los alimentos que no contienen gluten con un solo clic

La Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), que celebra este domingo 27 el Día Mundial del Celiaco, ha alertado hoy sobre el importante incremento de personas afectadas por la  “sensibilidad al gluten”. Se trata de una patología con unos síntomas muy similares a los de la enfermedad celíaca, sin embargo, dichos pacientes no presentan los anticuerpos específicos de la enfermedad celíaca, pueden no tener lesión en la mucosa intestinal o estar ésta levemente afectada. Cuando se retira el gluten los síntomas desaparecen.

Esta nueva patología, recientemente, está recibiendo una intensa atención por parte de los científicos, de hecho en nuestro país ya se está comenzando a diagnosticar.

“Lo más preocupante, señala Manuela Márquez, Directora de la ACM, es que el índice de prevalencia de las personas con sensibilidad al gluten es del 10% en España, alrededor de 4,6 millones de posibles pacientes, mucho más alto que el de los celiacos que se sitúa en el 1%”.

También advierte “que nadie debe retirar el gluten de la dieta sea celíaco o sensible al gluten, sin haber realizado antes las pruebas necesarias,  ya que esto enmascararía la enfermedad subyacente, con las posibles consecuencias”

Por otro lado, la Asociación recibe quejas por parte de pacientes celiacos de diferentes hospitales de Madrid, así como del personal sanitario que trabaja en ellos. Manuela Márquez, apunta que “después de una extracción de sangre, el celiaco no dispone en la cafetería del hospital de una magdalena o galleta sin gluten para poder desayunar” Lo mismo les ocurre a los médicos afectados por esta enfermedad, no les es fácil seguir la dieta sin gluten ya que en el hospital en el que trabajan se encuentran con obstáculos para seguir dicha dieta.

La ACM reclama hoy, por tercera vez, a la Dirección General de Hospitales de la Consejería de Sanidad que envíe la instrucción, a lo que se comprometió, a todos los hospitales de Madrid para que en las cafeterías se dispongan de productos sin gluten.

El problema continúa con los pacientes celiacos que tienen que estar unos días ingresados. Las quejas recibidas señalan que aunque en los hospitales existe la dieta basal sin gluten, en muchas ocasiones, no se dispone de productos especiales para el desayuno y la merienda, y son los propios pacientes los que tienen que aportarla.

Una vez solucionado el tema de los menús sin gluten en los colegios, queda por abordarlo en las universidades y en los centros geriátricos, ya que los celíacos no son sólo niños, sino adultos que necesitan seguir la dieta sin gluten.

Por otro lado, en la línea de hacer un poco más fácil la vida a los celíacos, ACM en colaboración con la empresa EQUALTER ha desarrollado una aplicación para móviles llamada mobiCeliac [XL].

Con un solo clic el usuario podrá encontrar una completa guía de alimentos sin Gluten actualizada permanentemente y filtrada por categoría de alimentos, marcas y productos. Así mismo la aplicación ofrece una relación de restaurantes y hoteles “sin gluten” de toda España.

Y otra de las características que, sin duda, hace que esta aplicación sea muy útil es la incorporación de un escáner que permite detectar, a través del código de barras, si un producto no contiene gluten. Desde Sentido Común Comunicación nos sumamos a estas reivindicaciones de ACM.

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25/05/2011

En: Celíacos, Eventos


chico-con-camiseta-celiaca1La Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), que celebra este viernes 27 el Día Mundial del Celiaco bajo el lema: “Ni un celíaco sin ayuda económica”, ha reivindicado hoy la necesidad de que la Administración se involucre más y ponga definitivamente en marcha las ayudas económicas prometidas y tan necesarias para este colectivo.

 

Manuela Márquez, Directora de la Asociación de Celíacos de Madrid, denuncia la negativa de la Comunidad de Madrid a poner en marcha dichas ayudas para los enfermos Celíacos que, sin embargo, caso de ser funcionarios sí reciben a través de la Mutua Muface o del organismo en el que trabajen: ayuntamiento de Madrid, ministerios, etc. Manuela Márquez comenta: “Si estos organismos tienen concedidas estas ayudas es porque las consideran justas y necesarias”.

 

Además, la discriminación también se produce frente a otras comunidades autónomas que sí reciben la ayuda como son los celíacos que viven en Navarra y Castilla la Mancha, o en la mayor parte de países europeos.

 

Una dieta sin gluten conlleva un gasto adicional y extraordinario en la alimentación de 122,80 euros al mes, lo cual supone 1.473,60 euros al año. Este gasto extraordinario se refiere a alimentos básicos: 1kg de pasta sin gluten cuesta 17,30 €,  con gluten 0,70 € y 1kg de harina sin gluten 12,40 €, con gluten son 0,40 €. Ser celiaco supone un sobre coste económico muy elevado, y la Comunidad de Madrid no hace nada para paliar este problema económico, además de incumplir el mandato de la Asamblea de Madrid, pues es noviembre del año 2007 se aprobó una Proposición no de Ley que instaba al gobierno a conceder ayudas económicas a familias con enfermos celíacos con bajos recursos económicos, denuncia Manuela Márquez.

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10/12/2010

En: Actualidad, Celíacos, Eventos


 

 

dibujo2Como cada año, el inicio de las fiestas navideñas viene marcado por el Festival del Celiaco que organiza la Asociación de Celiacos de Madrid (A.C.M.), una gran oportunidad para encontrarte con otros celiacos y conocer las últimas novedades en productos sin gluten. El XXVIII Festival del Celíaco tendrá lugar mañana en el pabellón de la Pipa de la Casa de Campo. Para los más pequeños habrá diferentes actividades: castillos hinchables, talleres de chapas, globoflexia, abalorios, payasos, caricaturas, juegos de habilidad, etc.
Para los más adultos, como en años anteriores habrá diferentes stands, donde se podrán probar y adquirir productos sin gluten. Entre los que destacan: Schar, Manacel, Airos, Alervita, Asisa, Glutenfree, Proceli, Pasta D´oro entre otros; y algunos restaurantes conocidos por todos: Italian Chef, La familiar Restaurante, As de Bastos, Barandales, Danicola, Pizzasana, La Castafiore y El Arrozal.

Como novedad, destacar el stand de Genyca en el que los visitantes que lo deseen podrán hacerse u análisis de predisposición genética a la enfermedad celiaca (precio especial 85 €).
En el siguiente enlace podréis encontrar el programa completo del festival: Programa festival.
El festival contará con toda una serie de actividades para que, a lo largo del día, tanto los niños como los familiares o amigos participen y se diviertan y puedan probar o adquirir todo tipo de productos sin gluten. El horario será de 12 a 20 horas.

 

 

 

 

 

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02/02/2010

En: Actualidad, Celíacos, General, Iniciativas


La “Plataforma de enfermos crónicos en edad escolar”  ha presentado un proyecto que propone (mientras se lucha por conseguir un sanitario en cada centro escolar, que tendría otras funciones adicionales al cuidado de este tipo de niños y niñas) establecer un programa de formación para educadores y personal no docente de centros educativos con alumnos con enfermedades crónicas antes mencionadas.

 

Dichas enfermedades interfieren a diario en la actividad de los niños –sin discapacitarlos en absoluto para hacer una vida normal– por ello es imprescindible que los docentes adquieran una serie de conocimientos y dispongan de una serie de recursos sobre dichas patologías  con el fin de poder manejar situaciones que se presentan con frecuencia. De esta forma se lograría una mayor  atención e integración de estos niños en los centros educativos, lugar donde pasan más horas al día.

 

 

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid se ha comprometido a elaborar y poner en marcha un Proyecto de mejora de atención a niños con enfermedades crónicas sin discapacidad en los colegios de la Comunidad de Madrid.

 

¿Qué asociaciones forman la plataforma?

 

Asociación Española de Alérgicos a los Alimentos y al Látex (AEPNAA)

ASMAMADRID Asociación de Asmáticos de Madrid

Asociación de Celíacos de Madrid

Asociación de Diabéticos de MadridFederación de Asociaciones de

Diabéticos de la Comunidad de Madrid (FADCAM)

Asociación de Fenilcetonuria (Madrid)

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26/05/2009

En: Actualidad, Celíacos, General


La Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) pide a la Comunidad de Madrid que ponga en marcha el plan de ayudas económicas a los enfermos celíacos por valor de 400.000 euros, con motivo de la celebración del Día Mundial del Celíaco el 27 de mayo.

 

 La concesión de estas ayudas se encuentra en este momento paralizada por el gobierno de la Comunidad de Madrid.

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